Многим из вас встречались семьи, где есть дети, больные детским церебральным параличом — ДЦП. И кто сталкивался с подобными больными, те знают, какие трудности встают перед родителями таких детей, как они в панике мечутся от одного врача к другому, или же, наоборот, впадают в уныние, смиряются с болезнью своего ребенка и теряют всякую надежду поднять его на ноги…
Не каждому под силу справиться с такой ситуацией — но не потому, что родители не хотят или не могут помочь своему ребенку — нет! потому, что они не верят, что смогут поднять своего ребенка на ноги! И именно это неверие губит все возможности на корню!..
Мне попала в руки статья о матери, которая достигла своим неустанным трудом великолепных результатов — она не только смогла поставить дочку на ноги, но и настолько смогла восстановить ее здоровье, что девочка сейчас учится в институте и работает. То есть живет практически полноценной жизнью!
Думаю, что для тех, кто имел несчастье столкнуться с ДЦП своего ребенка, эта статья послужит хорошим примером для подражания и стимулом не унывать и не опускать руки! Поэтому я публикую ее тут.
В случае интереса могу дать контактные данные матери Насти — Нины Ивановны, главной героини рассказа и главной героини того большого дела, которое она сделала для своего ребенка. Она готова поделиться своим опытом!
Читайте, какой путь пришлось пройти, чтобы получить прекрасный результат.
Читайте и знайте — если человек хочет сделать хорошее дело, то все становится возможным!
…………………………………………………………………………….
ДОЛГАЯ ДОРОГА К ТЕПЛУ И СВЕТУ
Возле большого французского окна, выходящего прямо в осенний сад, щедро украшенный все еще яркой листвой на деревьях и на сочной темной зелени травы, я веду неспешную беседу с хозяйкой сада и обновляющегося дома, Ниной Ивановной. Я в гостях уже больше трех часов, и все это время с нами рядом младшая дочка Нины Ивановны, Настя. Она то подает чай, то разламывает плитку шоколада, угощая нас, то гладит подвернувшуюся под руку черную кошку. Потом усаживается за компьютер, и, пока мы разговариваем, успевает оформить курсовую работу для сдачи в институт. Настя симпатичная, тоненькая, изящная, и мама справедливо гордится дочкой. Только внимательно приглядевшись, можно заметить, что Настя – девушка не совсем обычная. Это выдает манера говорить и некоторые движения. Кто бы мог подумать, что у этой девочки такая сложная история…
Когда врачи впервые поставили малышке Насте диагноз «детский церебральный паралич», ее мама, Нина Ивановна, просто испытала шок.
Первая мысль была такой: надо что-то делать. Но для того, чтобы что-то делать, надо было хотя бы прийти с этим домой. А дома уже было решено твердо: справиться с этой бедой можно, и справиться она хотела. Нина Ивановна считает, что ей с самого начала очень повезло с докторами: нервопатолог Людмила Михайловна поддержала ее, нашла те самые слова, которые убедили в необходимости бороться с болезнью. Вместе с нею были разработаны начальные упражнения для Насти: в доме появились ролики, шипы, дорожки. Начали с простых упражнений: перешагивание через канат, лазание по веревочной лестнице, работа голыми ножками с роликами – все для того, чтобы были задействованы кончики пальцев рук и ног, потому что все сильные ощущения именно там, в кончиках пальцев.
Были назначены массаж и уколы – тяжелый, но необходимый для лечения комплекс: два раза в год делали серию уколов, массаж сначала делали профессионалы, потом мама, Нина Ивановна, научилась этому сама.
Потом Настя начала говорить, но окружающие не сразу понимали её. Как не понимали и то, что она говорит. Для Насти было очень важно общение с друзьями. В этом ее никогда не ограничивали. Малышни в доме было всегда полно, они общались с Настей подолгу, и это очень помогало восстанавливать девочку. Если это был день рождения, он превращался в шоу, если какой-то другой праздник, он становился Праздником с большой буквы. Многочисленные Настины друзья и подружки, которые являлись обычно целыми компаниями, научились понимать ее очень быстро, в определенный момент с ребятами был установлен еще и языковой контакт.
На этом этапе Нина Ивановна обратилась в институт в Ховрино. Там сказали: срочно нужен логопед, который должен быть профессионалом по ДЦП. Для этого нужно ложиться в пансионат. Предложили неплохой пансионат, но отдать туда ребенка мама не смогла. И сказала, что через неделю позвонит и скажет, что логопед найден. Ей не поверили, конечно.
В Климовске на тот момент был лишь один логопед – молоденькая девушка, недавно закончившая ВУЗ и года три как работавшая по специальности. Ее занятия с Настей невозможно описать, это надо было видеть. Настя не умела правильно ни вздохнуть, ни выдохнуть. Такие простые задания, как повернуть язык, показать нос были для нее недоступны. Логопед приходила два раза в неделю, составляла целые программы занятий с девочкой. И понемногу она стала разговаривать. Три раза в неделю приходила преподаватель музыки, потому что обязательно нужно было «ставить» кончики пальцев рук. Ведь Настя даже не могла самостоятельно держать ложку в руках.
В четыре года Анастасия уже начала читать. Мама занималась с ней по общеобразовательной программе каждый день. В пять лет девочка читала достаточно свободно, а вот ходить не могла совсем. Поэтому в постели ее обкладывали книгами, и волей-неволей ее живой ум постигал ту информацию, которую несли буквы и картинки. Это было единственное свободное время, когда мама могла заняться чем-то другим, кроме дочери.
С четырех лет с Настей занимался массажем Алексей Викторович Харламов, психолог, его энергетика была более высокой, и по времени дольше воздействовала на Анастасию. Он разработал новую индивидуальную программу, с упражнениями для восстановления движения и осанки. Четырнадцать лет он был для всей семьи опорой, а со временем стал семейным психологом и семейным доктором. И сейчас, если только становится тяжело, по первому зову он спешит на помощь.
До поступления в школу с Настей было проведено столько работы, что измерять ее в каких-либо единицах очень трудно.
И вот девочке исполняется семь лет. Пора идти учиться. Мама была готова к тому, что придется долго подбирать педагога для работы с Настей на дому. И ей порекомендовали хорошего, доброго человека, Заслуженного учителя России, Татьяну ИвановнуПронину. Но к тому, что Насте надо идти в общую школу, на чем настаивала Татьяна Ивановна , мама была совершенно не готова. Она испугалась: что мир жесток, дети будут дразнить Настю, она будет падать… страшно представить. Но Татьяна Ивановна настаивала. Настя знала программу, могла читать, считать, и, когда пришла в класс впервые, Татьяна Ивановна серьезно объяснила детям, что Насте нужна их помощь. И дети ее поняли. Память у девочки была хорошей, общаться с людьми она умела, любила, дети ее уважали. Для каждого из них было счастьем идти рядом с ней в столовую. Все зависело именно от Татьяны Ивановны, от того, как она подготовила класс к нелегкой науке понимания и сопереживания.
Настя писала двумя руками: одной рукой держала ручку, второй – свою руку, державшую авторучку. Постепенно движения рук стали более скоординированными, был пройден курс аминокислот, и это тоже хорошо помогло. Теперь девочка уже могла писать одной рукой, и училась на «4» и «5».
Когда Настя пошла в старшие классы, стало сложнее. Учителей стало больше, все они были разными людьми. Естественно, мама снова испугалась, потому что не могла предположить, просто не знала, что будет дальше. Но, наверно, потому что школа в небольшом городе одна, педагоги между собой дружат, да и Татьяна Ивановна постоянно держала Настю под контролем, до окончания 11 класса, возможные проблемы сошли на «нет». Она постоянно общалась с учителями, подсказывала, как понять девочку, ее речь, ее почерк, как с ней объясниться.
В десятом классе Настя начала посещать подготовительные курсы для поступления в Подольский филиал Плехановского института, куда и поступила после окончания 11 класса. Учится Настя очень хорошо, несмотря на то, что ей трудно много писать. Об этом поговорили в деканате и решили, что работать Настя будет, в основном, на компьютере, так легче. Не сразу все стало так хорошо, но сейчас Настя чувствует себя в институте равной среди равных, закончила первый курс раньше всех, когда у многих остались «хвосты»…
« Вот если бы я сразу поверила в то, что могу столько сделать для дочери, рассказывает Нина Ивановна,- многие проблемы были бы решены более щадящими для нас обеих методами. Не всегда верилось в лучшее, особенно на первых порах. А надо взять себя в руки, надо поверить в себя, в ребенка. Я уверяю, что никто, кроме родителей, и об этом это говорят в институтах, в которых мы сейчас постоянно наблюдаемся, никто не поможет. Никто. Только родительская ласка, любовь и помощь медицины, домашнего врача, учителей, и только это. Если, испугавшись, оставить ребенка без постоянной заботы, его потом просто не поднять. А ведь у Насти атактический синдром. Знакомого мальчика, он старше Насти на год, с таким же диагнозом, не подняли.
Мне хочется сказать слова благодарности врачам поликлиники. Сколько раз я прибегала к главному врачу Васильеву Виктору Дмитриевичу, со слезами, скольких справок и направлений приходилось добиваться с его помощью! И всегда он находил слова утешения. А мы говорим: мир жесток. Нет, это не мир жесток. Очень много людей вокруг нас, они хотят нам помочь, поэтому я думаю, что надо смотреть не вокруг себя, а вовнутрь. Посмотреть, подумать, и тогда точно найдется кто-то, кто придет на помощь.
Так мы познакомились и с Еленой Константиновной, сотрудником ГорОНО. Она случайно узнала, что Настенька и ходит и разговаривает с таким диагнозом, и помогала нам во всем, что было в ее силах. Многое для нас сделала директор второй школы-лицея Лариса Васильевна. А как не вспомнить добрым словом соседей, к которым я просто могла прибежать и сказать: «Знаешь, мне так плохо, дай я поплачу». У меня не было возможности, я не могла сказать Насте, как мне плохо, как я устала. У нее это вызвало бы шок.
Я вас уверяю, что очень испугалась, когда врачи поставили Настеньке такой жестокий диагноз, очень. Начала что-то делать, но мне даже муж не верил. Когда он видел, что я делала с ней, подходил, тихо говорил: «Нина, это же диагноз. Отойди, не мучай ребенка». Я поняла: он помочь не может. И просила не мешать. Другого-то выхода не было! И если бы я тогда сдалась, я не знаю, чем бы все кончилось. Анастасия не встала бы».
Теперь, когда они приезжают в институт, их врачи не верят в то, что сами когда-то написали.
-Мама,- спрашивает доктор,- а почему у меня здесь такой диагноз написан? Ведь у вас ДЦП?
— Да.
-Так я же поставил атактический синдром….
-Да, атактический.
И снова не верят:
-Это Настенька?
-Настенька.
-И как же так?
-Как? Шаги, дорожки, бассейн, массаж, музыка…
И качают головой, и понимают, и только говорят: «Кто посмеет сказать родителям, что нельзя поставить ребенка на ноги?»
Нина Ивановна снова возвращается к разговору об Алексее Викторовиче, который стал неотъемлемой часть их жизни, она искренне считает, что без его помощи таких впечатляющих результатов добиться было бы невозможно. Это с ним вместе решалось, на какие упражнения у ребенка есть положительные реакции, разрабатывались комплексы все новых и новых упражнений, с ним были излечены все Настины депрессии – сколько их было! Это теперь мама научилась снимать их сама: плохо дочери – пожалуйста, поезжай, дорогая, отдохни за границей, и Настя едет, и от ее кошмаров не остается следа, она возвращается совсем другим человеком, загоревшая, счастливая. А тогда…
Одна из жестоких депрессий. Девочка коротко и ясно отказалась от всего: «Массаж делать не буду, упражнения делать не буду, я ничего не хочу». «А что делать будем?» — спросила мама. «А ничего не будем. Я устала. От лечения, от упражнений, от всего». Сказала и легла на пол. А маме что делать? Сжать кулачки и по совету Алексея Викторовича накрыть ее одеялом, дать подушку и оставить в покое.
«Звоню Алексею Викторовичу. Он зовет Настю к телефону:
-Поговорим?
-Поговорим,- соглашается Настя. Она его любит, разговаривает с охотой, может быть, понимая, что уж он-то знает о ней абсолютно все, потому что у него разработано столько методик, потому что при работе с любым своим пациентом он ставит цель: человек должен ходить, говорить, двигаться, учиться, жить, работать.
-Таблетки пить не хотим?
-Нет.
-Упражнения делать не будем?
-Ничего делать не будем.
-А что тогда будет, знаешь?
-Нет.
-А все откажет: сначала ноги, руки, потом ладошки, пальчики перестанут работать…
-Ну и что. Я лягу и умру.
-Нет, Настя. Ты ляжешь, а рядом ляжет мама, которой будет плохо-плохо. Ты потом встанешь, а мама не встанет.
Смотрю, глаза у нее округлились, вскочила и ушла. Вот результат – сразу пришла в норму. Через пять минут возвращается: « Мама, давай заниматься».
Кроме всего прочего, для дочери Нина Ивановна растила птицу, животных, чтоб ребенок кушал только домашнюю пищу, она никуда не отходила, считала невозможным оставить девочку ни на минуту. Теперь и папа не нарадуется на дочь, отрицает свои же слова о том, что ничего нельзя было сделать.
Насте было три года, когда Нина Ивановна поняла, что за заботами теряет саму себя. И, когда однажды вечером пришел с работы муж, она сказала ему: «Юра, я не знаю, как это будет выглядеть, но я должна работать. Мне трудно без людей, у меня замкнутый круг: дом, Настя, кухня, двор. Я пропадаю без общения».
И она пошла на Климовский штамповочный завод, стала по ночам убирать цеха. Денег хватало, пока не понадобились дорогостоящие лекарства. Постоянно надо было что-то придумывать. Открытие частного предприятия и магазина завершилось первым инсультом. О его возможности предупреждал Алексей Викторович. И не окажись его рядом в тот момент, она бы не встала.
Сейчас Нина Ивановна – руководитель строительной фирмы. Рабочие ее фирмы строят коттеджи, дома, ремонтируют квартиры. А рабочих опять же подбирал Алексей Викторович, с ними по разработанным схемам языком она и общается. И в спорах он стопроцентно оказывается прав, хотя этого сразу и не понять. Одним словом – психолог, чья помощь необходима. Теперь и Настя идет советоваться не к маме, а к Алексею Викторовичу.
Когда Нина Ивановна «поднимала» Настю, она не планировала заниматься серьезными делами. Была цель – поставить девочку на ноги, а не в коляску посадить, чтоб девочка окончила школу, потом институт. Все так и сложилось. Кроме этого, Нина Ивановна еще раз поняла, что она – тоже человек. Представляете, какие перспективы теперь у нее впереди! Но психолог, считает она, по-прежнему необходим, особенно перегруженным делами и заботами людям.
Людмила БАРАНОВА
………………………………………………..
Друзья, если вам потребуется связаться с Ниной Ивановной, пишите в комментариях о своих проблемах! Если же у вас есть знакомые с такими детьми, дайте им ссылку на эту статью, пусть прочитают и узнают, что невозможного ничего нет! Надо только верить, очень верить в хороший исход дела — и непременно придет успех! Здоровья и добра всем вам!
доктор Мара
